私の娘は、生後３ヵ月で先天性胆道閉鎖症と診断され、葛西手術を地元の新潟大学医歯学総合病院で受けました。手術は成功したももの、肝臓だけは線維化し肝硬変になりかけている状態が続きました。毎月の採血と肝機能の検査、熱が出るたびに入退院を繰り返していました。

２歳の秋、食道静脈瘤を発症し、再手術。肝機能の影響で様々な症状が出てきて、これ以上の身体の負担も考慮し、生体肝移植手術を決断しました。ただ地元新潟では、生体肝移植手術の実例や実績が少ないため、栃木県の自治医科大学付属病院を紹介して頂き、担当の先生との話し合いに出かけました。

まずは、娘の身体の状態、手術の内容、費用、期間、など様々な話をしました。遠方の病院での生体肝移植手術は、計り知れない不安で一杯でした。話の中で、心配事の一つ、私達の泊まるところ。この時に初めて、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」の事を聞き、存在自体知らなかった私達は、後日娘と利用することになりました。

ハウスの印象は、口を揃えて「ホテルみたい！！」と言った事を覚えています。自炊をし、交流スペースが沢山あり、すごく心強い施設だと思いました。手術前、何度も利用していますが、娘も非常に気に入った様子で、病院へ行く事よりも、ハウスへ行く事が楽しみになっていました。

本来、遠方からの通院となると、宿泊施設の確保、食事の事、これらの事がつきまといます。「１人一泊１０００円」と「自炊」は私達にとって、かなり助かりました。また、自炊しながらの他の利用者との交流が心強かったです。作った料理をお互いおすそ分けしながら、色々なお話をしたのが、何とも云えぬ安心感を感じました。「うちの子だけじゃない」という事を感じることができました。ハウスがなかったら…と考えると、経済的にも精神的にも不安だったでしょう。

３歳の夏、生体肝移植手術を無事終えました。手術後、無事成功した事をハウスの皆さんに伝えると、心から喜んでくださり、有難かったです。

なぜ？うちの娘だけが？こんな病気に？…なんて悩んだ事もあります。今では、全く考え方が変わっています。それは、すべてが娘のおかげだと思っているからです。難病を持っている子ども達、そして保護者の方との交流ができた事。同じ病気の方と交流が出来た事。栃木県へ旅行が出来ること（通院ですが･･･）、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」の存在を知った事で、同じ手術を受けるご家族と交流できたこと、様々な難病を抱えた全国の方たちと話す機会が持てたこと、ボランティアの方やハウスの方に元気をもらえた事などは、さらに有難く感じています。

今現在、娘は小学二年生です。元気いっぱい学校に通っています。半年に一度のペースでハウスを利用しています。利用する際には、協力できることを少しでもと思い、ペットボトルのキャップをたくさん集めていったりしています。こんな私達でもできる事は沢山ありますよね？今後もお世話になりますが、よろしくお願いいたします。

寺﨑俊樹