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ハウス利用者の声

ゆっくり休めるハウスがあったから、娘たちの前では元気でいれました。

2011/01/11 五味美知子さん

ドナルド・マクドナルド・ハウスを利用させていただいてから、もうすぐ3年になります。
ハウスのスタッフの方やボランティアの皆様がいつも心温かく迎えてくださるので感謝でいっぱいです。

冬、まだ日が出ていない時間に病院に行くとき、庭の花がやさしく送り出してくれました。また夜遅く帰ってくるときには、玄関ホールに座っているドナルドくんに「ただいま」と声をかけて入っていました。もちろん「お帰り」とは言ってくれませんでしたが、言ってくれているような気がする、とてもほっとできるハウスでした。

次女の桃佳(ももか)は頭蓋骨縫合早期癒合症でした。初めて手術をしたのは関西の大学病院で、群馬に住んでいた私は、当時2歳の長女瑛梨花を自宅に置いたまま、2か月近くをベッドサイドの簡易ベッドで過ごしました。長女に会えない辛さとともに、頭上から聞こえるモニターの音、ナースコールの音、子どもの泣き声、2時間おきの巡視など、24時間気が休まらなかったことを今でも覚えています。

三女の穂野花(ほのか)が生まれたのは、次女の手術をしてくださった先生が九州の大学に移ってしまったので、年に一度の外来受診を関西の大学病院から国立成育医療研究センターに移そうかな、と考えているときでした。しかし穂野花も次女の桃佳と同様、頭蓋骨縫合早期癒合症でした。生後12日目に無呼吸発作を起こし、群馬大学病院や総合病院に入院。群馬では症例数が少なかったので、次女も三女も、総合的に病気を診察してくれる成育医療研究センターに診てもらうことに決めました。

穂野花の手術は決まっていましたが、桃佳は大学病院で手術をした際に「もう手術はしなくても大丈夫」と言われていたので、今回は簡単な診察だけで終わると思っていたのです。しかし先生には、「手術した方がいいね。500円玉より大きい穴があるから、これ以上自分で骨を生成するのは難しいし、開いたままは危険ですから」と言われ、ふたりとも手術をする事になりました。娘二人ともが手術をするとは考えてもいませんでした。

それからはただ、「二人とも早く良くなって欲しい」という思いで夢中で付き添いをしていました。とにかく、忙しい日々でした。なにしろ二人の病室が違うので、穂野花におっぱいをあげていると看護師さんが「ももちゃんがお母さん来てって呼んでいますよ」と呼びに来て・・・一人では手が足りず、できることなら、ドラえもんに自分のコピーロボットを出して欲しいと思ったくらいです。

そんな忙しい中でも、明るく元気に子どもたちと入院生活が送れたのは、ドナルド・マクドナルド・ハウスの存在が大きいと思っています。病院の簡易ベッドではなく、ホテルのようなベッドでゆっくり休めて、足を伸ばして大きなお風呂に入れたことが、疲れきった体を癒してくれました。
さらに安倍元首相にお会いできたこともよかったと思います。たまたま私たちの滞在中に、ハウスを視察されることになり、子どもたちも外出許可をもらって、母娘一緒にお目にかかりました。そんな特別な体験も、今まで頑張った私たちへのお褒美のようで、とても嬉しかったです。

こんなこともありました。穂野花が頭蓋骨の延長器抜去のため入院していたとき、いつも家で留守番をしてくれた長女の瑛梨花が夏休みだったので、次女桃佳とともにドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在しました。それまでは、子どもは病棟の中に入ることができないので姉妹はガラス越しにしか会えなかったのですが、週末に主治医の先生から外泊許可をもらい、ハウスで三姉妹一緒に過ごすことができました。ハウスは精神的にも、私たち家族を助けてくれていたのです。

またあるとき、斜視でもあった桃佳の眼科の診察がありました。斜視の手術も終わり、一つ一つ手術をしながら乗り越えていこうと、私は明るい方向に考えていた矢先、先生から「弱視なので眼鏡を作りましょう。」と言われました。初めて聞いた『弱視』という言葉に、私は耳を疑いました。「桃佳は弱視なの?弱視なんだ!」
頭の中がその言葉でぐるぐる回っていました。
呆然としながらハウスに戻るとスタッフの人が「お帰りなさい。どうしたの?顔色が悪いね。」と声をかけてくださり・・・この言葉を聞いた瞬間に私は、我慢していた思いが一気に噴き出して、周りも気にせず号泣していました。「お子さんはどうしたの?思いっきり泣いて気持ちを落ち着かせてね。お子さんの前では明るいお母さんでいないと心配するよ。必ずいい時は来るからね。」と励ましていただいたこともありました。
いま思うとその頃の私は、次に穂野花の手術も控えていて、心配で気持ちに余裕がなかったのだと思います。健康に生んであげられなかった自分をどんどん責めて、さらに自分自身を追い詰めていたのですね。

いろいろありましたが、先月、穂野花の外来受診があり1年ぶりに3D-CTを撮りました。頭の形を手術前と比較して見せていただきましたが、ベルーガみたいな頭の形から普通の頭の形になっていました。
とても感動しました。

せたがやハウスには、日本全国から、時には海外から家族が来て利用されています。同じような病気のお子さんをもつ、他の利用者の方とお話をすることもあり、そんな時は時に励まされたり、励ましたりします。
みなさんそれぞれいろんなことを乗り越えてきていらっしゃるので、心に言葉がジンときますし、「そうか!」と考え方のヒントをいただくこともあります。私もそうでしたが、時として心を痛めていらっしゃるご家族にとっては、支えてくださるスタッフやボランティアの皆様は本当にありがたく、感謝しています。
掃除の行き届いたキッチン、ダイニング、ベッドルームはいつも気持ちが良く、入院をしていると何かと出費が多いですが、お財布にも優しいです。一番辛い時期をハウスで過ごし、スタッフの方や他のご家族からの励ましがあったからこそ、プラスに物事を考える事ができ、娘たちの前では笑顔でいることができました。本当に、本当に感謝しています。

現在、長女瑛梨花9歳、桃佳7歳、穂野花3歳です。

  • 伊豆丸さん

    伊豆丸里美さん

    励ましあえるママたちに会えてすごく安心したんです。

  • 大槻香奈子さん

    風間瑞穂さん

    息子を産んでから、初めてほっとした瞬間でした。

  • 浦川友記さん

    金本祥子さん

    娘に笑顔で接することができるようになりました。

  • 大槻香奈子さん

    佐藤奈津さん

    子どもの寝顔を見てから帰れるのが、うれしくて。

  • 寺﨑俊樹さん

    寺﨑俊樹さん

    ボランティアの方やハウスの方に元気をもらえた事などは、さらに有難く感じています。

  • 寺田美紗子さん

    根本万理さん

    子どもに毎日面会できる。私の顔を見て子どもが笑ってくれる。それをハウスは叶えてくれます。

  • 寺田美紗子さん

    寺田美紗子さん

    ハウスがあって、家族一緒に過ごせ、子ども達とじっくり関わる時間が持てました。

  • 平松裕子さん

    平松裕子さん

    ハウスでの出会いは私たち家族の財産です。

  • 斉藤奈保子さん

    斉藤奈保子さん

    家族がバラバラにならずに過ごせるのもハウスがあるから。

  • 山﨑久子さん

    山﨑久子さん

    病院のそばにある自分たちの家みたいです。

  • 宮内ひかりさん

    宮内ひかりさん

    ハウスは家族の強い味方です。

  • 佐藤ゆうさん

    佐藤ゆうさん

    子どものそばにいれる幸せが叶う、第2の我が家へ感謝。

  • 京墓亜希子さん

    京墓亜希子さん

    ハウスで過ごした時は、折れそうな心に手を差し伸べ、支えてくれた時間です。

  • 谷岡真鈴さん

    谷岡真鈴さん

    「お母さんが近くにいるから安心。ハウスにとまるのは楽しい!」ハウスは娘を笑顔にしてくれました。

  • 飯塚美智留さん中村美帆さん

    飯塚美智留さん
    中村美帆さん

    同じ境遇のお母さんと話せることが支えに。

  • 村岡由美さん

    村岡由美さん

    久しぶりの一家団欒ができるのもハウスがあるから。

  • 藤原雪枝さん

    藤原雪枝さん

    子どもが入院しても普通の生活を普通に送れる幸せ。

ハウス利用者の声

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