ハウス利用者の声

子どものそばにいれる幸せが叶う、第2の我が家へ感謝。

2011/11/19 佐藤ゆうさん

私には2人の子どもがいます。
長女彩由(あゆ)8歳、長男葵生(あおい)6歳。
長女の彩由は10ヶ月のときに予防接種で副作用を起こし、熱性痙攣を起こしました。生まれたとき時から今まで病気はないのですが、これまでに6回、ときどき原因のわからない痙攣を起こしていました。
その彩由に平成15年10月28日、弟ができました。

葵生は予定日より6日遅れで生まれてきました。出産のときは特に異常もなかったのですが、7ヶ月になってもおすわりができず、8ヶ月になってもハイハイができず・・・7~8ヶ月検診で、何かおかしいと先生に言われました。そこで「宮城県立こども病院」を紹介され、半年間いろんな検査をしました。
最終的に神経科の先生に「ミトコンドリア・リー脳症」ではないかと診断されました。
初めて聞いた病名・・・風邪一つ引かなかった葵生が難病かもしれない・・・。

毎日一緒に過ごしていて、頭の中のどこかに「そうなのかな?」という気持ちがありましたが、2歳過ぎてからは少しずつおすわりもできたし、その1ヵ月後にはハイハイができるようになり、「もしかすると、この子は病気じゃないかも」と思うようになりました。でも・・・3歳になって一瞬のつかまり立ちができてすぐのこと。
11月20日14時20分・・・突然の痙攣を起こしたのです。痙攣を起こす前までは大好きな「ライオンキング」をニコニコとお菓子を食べながら見ていたのに・・・。
救急車を呼んでいるうちに全身が真っ黒になり、痙攣止めを入れても全く止まらず・・・。彩由も痙攣の経験があったので対処には慌てなかったのですが、10分経っても葵生の痙攣は止まりませんでした。
ハラハラしながらようやく病院に到着し、すぐに葵生はICUに運ばれました。
そして先生に言われたこと。
「もしかすると大人しくしていた病気が動き出したのかもしれません。覚悟をしてください。」
私は自分の耳を疑い、何がなんだか分からない状態でした。

そんな状態の中、ICUでは付き添いができないと言われ、自宅が遠かったので、どうしたらいいのかと悩んでいたときに、病院のスタッフの方がドナルド・マクドナルド・ハウスのことを教えてくれました。
急なお願いだったにも関わらず、ハウスマネージャーは「大丈夫!お部屋の準備できますよ。」と温かく迎えてくれました。不安な気持ちの中、葵生の近くに、そして病院の近くにいられる安心感は今も忘れられません。

この日から、私たち家族の生活にはハラハラすることもありましたが、ハウスマネージャーの優しさ、ボランティアさんの「ママ大丈夫?少しでも食べなきゃ!」という気遣い、ハウスに泊まっている子ども達の元気な声やお友達になったお父さんやお母さん達との会話に、ずっと励まされていました。病院の近くにハウスがなかったら、この安心感も、人と話せる時間もなかったかもしれません。

お姉ちゃんの彩由は幼稚園があったので、普段は私とも葵生とも離れていましたが、土曜日にはハウスに泊まり来て、弟の顔を見たり、ハウスでできたお友達とも遊んですごしました。小さい兄弟にとって離れることは辛いようで「葵生、またね・・・。」と言うとき、彩由は泣いてしまうのですが、そんなときも「葵生、ハウスがあるからまた遊べるね」とよく言っていました。

入院している半年間、葵生はずっとベッドの上で生活をすることになりました。口から食べたり飲んだりができないので、吸引や注入で対応するのです。葵生は泣き、私も、覚えることの多さ、苦しむ葵生の姿を見て毎日涙が止まらなかったのを覚えています。やがて少しずつ体調が落ち着き始め、ハウスで退院の練習をすることができました。葵生は寝たきりになって、初めてのお出かけがハウスだったので、目をキラキラさせながら、まわりのものやマネージャーさんやボランティアさんの顔をじっと見ていました。ハウスが近くにあったからこそ、少しずつ家に帰る練習ができて「よく頑張ったね!」と家族みんなで喜んでいました。

その後も手術や長期入院のたびにハウスに泊まっています。
入院中の親子が求める一番の幸せ、それはやっぱりそばにいられること。ドナルド・マクドナルド・ハウスの素晴らしいところは、その「近くにいる幸せ」が叶うこと。もしハウスがなかったら病気だけでも苦しいのに、子どものそばにいられず、もっと苦しい思いをしなきゃいけません。さらに入院中は何かと大変な経済的負担ですが、ハウスの利用料が1泊1000円なのも助かります。宿泊だけでなく、キッチンなどの設備も整っているので、子どもの大好きなご飯も作ってあげられるし、子どもは子どもで遊んだり、親同士は互いに悩みを打ち明けたりできます。子どもに付き添いながら、ハウスではいろんなことができます。

ハウスを、もっといろんな人に知っていただくことで、より多くの病気の子どもを抱える家族が、離れることなく同じ時間を過ごせたらいいですね。最後にいつも私たちを励まし支えてくださっているハウスの関係者の皆様、そして募金や寄付をしてくださる方、いつも本当にありがとうございます。
第2の我が家へ、感謝。

  • 伊豆丸里美さん

    伊豆丸里美さん

    励ましあえるママたちに会えてすごく安心したんです。

  • 風間瑞穂さん

    風間瑞穂さん

    息子を産んでから、初めてほっとした瞬間でした。

  • 金本祥子さん

    金本祥子さん

    娘に笑顔で接することができるようになりました。

  • 佐藤奈津さん

    佐藤奈津さん

    子どもの寝顔を見てから帰れるのが、うれしくて。

  • 寺﨑俊樹さん

    寺﨑俊樹さん

    ボランティアの方やハウスの方に元気をもらえた事などは、さらに有難く感じています。

  • 根本万理さん

    根本万理さん

    子どもに毎日面会できる。私の顔を見て子どもが笑ってくれる。それをハウスは叶えてくれます。

  • 寺田美紗子さん

    寺田美紗子さん

    ハウスがあって、家族一緒に過ごせ、子ども達とじっくり関わる時間が持てました。

  • 平松裕子さん

    平松裕子さん

    ハウスでの出会いは私たち家族の財産です。

  • 斉藤奈保子さん

    斉藤奈保子さん

    家族がバラバラにならずに過ごせるのもハウスがあるから。

  • 山﨑久子さん

    山﨑久子さん

    病院のそばにある自分たちの家みたいです。

  • 宮内ひかりさん

    宮内ひかりさん

    ハウスは家族の強い味方です。

  • 五味美知子さん

    五味美知子さん

    ゆっくり休めるハウスがあったから、娘たちの前では元気でいれました。

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