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病気と闘う家族であり、ハウスボランティアであるということ①

2018年07月11日 (水)

ふちゅうハウス

ちょうど1年前にふちゅうハウスのボランティアに登録し、現在月に3~4回のペースで活動している馬場玲子さんにお話を伺いました。
馬場さんは以前、息子さんの疾患がわかり、転院先の東京大学医学部附属病院に隣接する東大ハウスを利用しました。今回は利用家族としての想い、そしてボランティアとして活動を始めるまでを語っていただきました。

ある日検診で

うちの子は・・・急だったんです。これまで全く問題なく元気で過ごしてきたのですが、学校の検診で病気がみつかり近くの病院で入院することになりました。
しかしなかなか良くならず、このままだと大変なことになると東京大学医学部附属病院への転院が急遽決まりました。
当時は仕事をしていたので家にも帰れず、病院と職場の往復で・・・まさか東大病院まで行くことになるとは思ってもみませんでした。転院となったことで仕事を続けることは諦めました。

入院が始まってからしばらくは一般病室での付き添いだったのですが、容態が悪くなりICUに入ることに。付き添いは無理となり、そこで初めて医師からハウスのことを教えてもらったのです。
「こういう施設があるのでお子さんのそばにいてください。」と。

ハウスとの出会い

ハウスのことを全く知らないまま、とりあえずパンフレットだけもらい電話をしました。こちらの状況をお話したら親切に対応していただいて、宿泊が決まりました。

ハウスを利用したのは2週間くらいです。手術の前日は一般病室で子どもと一緒に泊まって良いと許可してもらったので、一日外泊をし、術後またICUのためハウスに泊まり・・・といった感じです。

心臓の疾患だというのと、突然始まった闘病生活ということもあって、そこでずいぶんと命というものと向き合うことになりました。
手術の説明の時にも、心臓を一旦止めてなんて言われ、ものすごい緊張感がありました。

10歳ともなると一人で病室に泊まっている子もいたのですが、息子はこれまで病気一つなく家族と離れたこともなかったので、突然大きな不安が襲ってきた様子でした。

ふちゅうブログ①

それを医師が配慮をしてくださって、ICUに入っている間も近くにお母さんがいられるようにとハウスを紹介してくださったのだと思います。
先生方にとっても親が近くに待機していた方が良いという事なのでしょうね。術後「お子さんが暴れているのですぐに戻ってきてください!」とハウスに連絡がきたこともありました。本当に遠慮なく(電話が)かかってきました(笑)。

最大限に子どものそばに寄り添えましたし何より歩いて病院と行き来ができるのは良かったです。2ケ月半の入院期間を経て退院し、半年後にもう一度手術があったので1か月ほど入院しました。
期間中ICUに2週間くらい入りましたのでその時またハウスを利用しました。

ふちゅうブログ③

ナイトボランティアが心の支え

実は・・・ハウスを利用したといっても、朝早くから病院にいて遅い時間に子どもが寝付いてからハウスに帰ったので、滞在は事務室も閉まっている夜がほとんどでしたので、ハウスを見回ってくれるナイトボランティアさんに会えることが楽しみでした。

夜遅くに帰って来てダイニングでご飯を食べていると、見回り中のナイトボランティアさんが話しかけてくれることがよくありました。ごくごく普通の会話ですけど、この「普通の会話」というのが入院生活ではなかなかする時が無いんです。もちろんベッドの上の息子とは話しますけど、ドクターや看護師さんとは病気のことばかりですしね。
ナイトボランティアさんから、「ここ(ハウス)にはこんな特技をもったスーパー主婦がいるんだよ。」とか、ご自身の出身地の話などを聞く時間が、私にとって病院から離れて普段の自分に戻れる貴重な時間でした。

ハウスは家庭的な雰囲気でホッと落ち着ける場所、そして部屋に入れば一人にもなれるというところが良かったです。それからキッチンがあったので温かいご飯を食べられたのも嬉しかった。病室で食べるご飯は味がしないのですが、ハウスに戻ってきてから食べるご飯は美味しかったんです(笑)。

また「おかえりなさい」と優しく声をかけていただいて、今思うと全てが安らぎでした。その安らぎが、私にとって闘病生活を乗り切る一番の「応援」でした。
当時は必死で、振り返る暇もありませんでしたが、後からじわじわと1人ではなかったんだな、という想いが込み上げてきました。

あれから4年、息子は現在中学3年生ですが、服薬もあるので月に1度は外来受診がありますし、年に1回は検査入院もあります。しかしあの時乗り越えられたのは皆さんに応援してもらったおかげだと今でも思っています。
息子からも、呼んだら直ぐに来てくれて嬉しかったと言ってもらえました。

ふちゅうブログ②

突然やってきた闘病生活ですが、ハウスでお世話になり応援してもらったおかげで治療に専念できました。
「応援してもらったから今度はその恩返しをしたい」そんな思いがボランティアに応募するきっかけとなったのです。

次回は、いよいよ馬場さんがふちゅうハウスでのボランティアに応募し、活動に入るお話をお届けします。

ふちゅうハウス

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