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ハウス利用者の声

生まれてすぐにリンパ管腫と診断され、
先が見えなさすぎて先生の言うことをただ聞くことしかできなくて

又吉ファミリー
インタビュー日:2018年5月

生まれてすぐ呼吸がおかしく舌が出ている状態なので診察を受けたら、リンパ管腫と診断されました。
熊本で出産をしましたが福岡のICUに入りました。しかしその後の治療ができる病院が九州になく、東京の成育医療センターに転院することになりました。

生後1ヶ月で気管切開をし、その後1歳を過ぎないとリンパ管腫の治療ができないので吸引の方法を教わり自宅で過ごしていました。

娘が入院していた3ヶ月間は、都内ですが病院のある世田谷から少し交通の便が悪いところに住んでいました。お昼頃に病院に行き、夜7時まで娘に付き添っていましたが、毎日くたくたで疲れて自宅に帰ってきていました。
先が見えなさすぎて、不安というよりは「この先どうなるんだろう…」という感じでお医者さんの言うことをただ聞くことしかできなかったです。

その後、千葉に引っ越しをしたため、家から通うことができないので「せたがやハウス」を利用するようになりました。最初の印象は「こんなに安いのになんて綺麗なんだろう」と驚くばかり。入院しているお子さんお母さんともお話しをすることができてうれしかったです。また、何かあっても病院にすぐに行けるところが本当に便利です。

娘は毎日元気で楽しそうに過ごしています。まだ月に1回の外来診察や3、4ヶ月に1度の手術がありますが、このまま元気に明るく育ってほしいと思っています。

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