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ハウス利用者の声

生まれてからわかった
原因不明の難病「アペール症候群」。
どんな状況に置かれても『たくましく前向きな娘の姿』を尊敬

出浦ファミリー
インタビュー日:2018年5月

娘は、骨が癒合してしまう原因不明の難病「アペール症候群」。
出産後、看護師さんが数分後に保育器に入れられた我が子を見せに来てくれました。
やっと会えた!と同時に凍りついた私。すぐに目がいった手と足。指がくっついていました(合指)。

生後1ヶ月後に遺伝子科のドクターからお話しがありました。

「「アペール症候群」とは、FGFR2という遺伝子の異常によって起こる先天性疾患で、遺伝子の異常は家族内に例がなくても単発で現れる突然変異のため遺伝性ではありません。また年齢や妊娠中に原因があるわけでもなく新規変異(突然変異)します。
原因不明の難病で、5万~15万人に1人という割合で発症するといわれ、小児慢性では5万5千人に1人とあり、いずれにしても珍しい疾患です。

娘の症状は、頭蓋骨(とうがいこつ)縫合早期癒合症(頭蓋骨が既に癒合している為、脳が圧迫され眼球突出)、合指(趾)症、軟口蓋、中顔面低成長、滲出性中耳炎、小児弱視、知的障害、キアリ奇形などです。
胎児の前段階である「胎芽」である状態から、すでに娘はアペール症候群だったそうです。誰しもがなりえる疾患で、この病気は生まれてからでないとわからないようです。

正直、自分が退院するまで自分の気持ちが全然整理できなくて親へ出産の報告ができませんでした。母性のかけらもなく何度もこれは夢なのではないかと思いました。涙さえも出ない。未来が見えない。私はどうすればよいのか。外は快晴なのに、私の空間だけ別世界のようでした。
しかし、娘がNICU(新生児特定集中治療室)で頑張っている姿を目の当たりにすると、不思議と母性が芽生え始めました。

その後、私が退院してからというもの、翌日から毎日自宅のある埼玉県から自分で運転する車でNICUに入院している娘のもとへ母乳届け&面会に行く日々。とてもつらく大変な日々でした。
ドナルド・マクドナルド・ハウスを知ったのは、退院後に通院する予定の県外の小児総合病院での入院手術のためで、私と長女が数日間宿泊しました。
ここは病気の子どもと その家族のためのホテルのようなハウスで、ボランティアさんに支えられ運営されています。私たちが滞在中も、学生さん(中学生くらい?)や外国人の方もボランティアとして働いていました。

ハウスでは、ボランティアさんがカレーライスやおにぎりを作ってくれたり、寄贈品のカップ麺などや食品、日用品などもあり充実していました。そして、娘の誕生日にはプレゼントまで用意していただいて・・なんとも心温かいところです。いつか娘にも社会勉強のために参加させたいと思いました。

生後間もなく、形成外科、脳神経外科、呼吸器科、整形外科、眼科、耳鼻咽喉科、遺伝子科、矯正歯科、といった多くの領域に渡る全身管理を要します。
しかし、頭の治療はA病院で手足の治療はB病院で、という患者さんもいらっしゃったり、病院によってはその科の専門以外のことは受診できなかったりで全国の病院を転々としなければならない難病をかかえた子どもたちが多数います。そのうえで、ハウスはなくてはならない心強い存在です。

今年、長女は小学1年生になり、娘と三女の妹は保育園に通っています。加配保育をしてくださる保育園があるからこそ、私も仕事をすることができます。ありがたいです。
娘は基本いつも機嫌が良く、よく遊ぶ❕よく食べる❕よく寝る❕という子で元気いっぱいで手がかかりません。 どんな状況に置かれても『たくましく前向きな姿』は、親の私達が学ぶべきことが多々ありました。 生きるために忠実な精神力を感じずにはいられません。
これからもその頑張りをもっと皆さんに知っていただきたいと思っています。

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