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ハウス利用者の声

1万人に1人の難病と言われる
「胆道閉鎖症(たんどうへいさしょう)」と
診断された娘の将来の夢は助産師

長澤ファミリー
インタビュー日:2018年5月

4姉妹の次女は、生後2ヶ月で1万人に1人の難病と言われる「胆道閉鎖症(たんどうへいさしょう)」(別名:成長不良)と診断され、その時に胃腸の手術をしました。
いずれ肝移植しなければいけないという病気であり、小学生のうちに肝移植をする予定でした。小学5年生までは自宅のある神奈川県の「こども医療センター」に定期的に通い検査を受けていました。

中学に進級する前に肝移植をするため、小児肝臓移植の第一人者の笠原群生(かさはら むれお)医師に手術をお願いしようと、笠原先生が勤務する東京・世田谷の「国立成育医療研究センター」に2017年2月に受診し検査を受け、2017年4月24日に母親の肝臓を移植する手術をしました。
8時30分にスタートし、終わったのは18時。そして娘と妻の二人の顔を見ることができたのは20時20分・・娘だけでなく妻にも何かあったらと思うと・・不安のなかで一人待合室の個室で待っていたことは忘れることはないですね。
その後ふたりは順調に回復し、妻は5月6日、娘は5月26日に無事退院しました。

「ドナルド・マクドナルド・ハウス」のことは、世田谷の成育医療センターで手術をすると決め、入院日が決まった時に予約しました。
退院後、半分以上の肝臓を提供し体力も落ちていた妻は横浜から通うのは無理でしたし、病院とハウスの往復もつらく近くのスーパーや薬局まで歩くのも息切れして辛かったのですが、ハウスには寄付して頂いたお米や食料品もあり調理して食べることができました。そして何より毎日娘に会うことができ、また小さい妹たちともハウスで過ごせることができたことがうれしかったです。

娘は現在中学1年生。以前はバスケをしたら息切れしていましたが、今は元気いっぱいでバスケ部に入りたいというほど回復しています。また、妻のほうも半分以上提供した肝臓が9割まで増え回復しています。

娘が入院中に、将来の夢は助産師さんという話しを病院でしたところ、成育医療センターの皆さんに「まずはうちの病院で助産師ね!」とスカウトされていました。
お世話になった皆さんに恩返しできるとよいと思います。

実は、今回の手術の様子がNHK「プロフェッショナル」で2017年7月に放送され、大変な反響でした。

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