ハウス利用者の声

娘にとってハウスは、入院に向けて
「頑張るぞ!」とモードを切り替える場所に

林ファミリー
インタビュー日:2018年3月

娘に異変を感じたのは2012年、生後3ヶ月頃のことです。おしりが化膿して皮膚科を受診したところ、小児痔瘻という診断でした。しかし薬を飲んでも症状は治まるどころかひどくなるばかり。高熱も続いて本人も非常に辛そうでした。当時、鹿児島に住んでいて、小児科や肛門科、大学病院にも行きましたが治らず、日本中の病院に電話をかけて、似たような症例を扱っていると聞けば訪ねて行きました。そして発症から3ヶ月後、ようやく国立成育医療研究センターのクローン病の権威として知られる先生に出会うことができたのです。いろいろ調べて薄々クローン病ではないかと思ってはいたのですが、あらためて診断が下ると、やはり「なんでうちの子が」とショックでした。

せたがやハウスは担当医の先生から紹介していただきました。7週間ごとに投薬治療のために入院が必要で、娘も入院前日にハウスに一泊するようにしています。娘にとってハウスは、入院に向けて「頑張るぞ!」とモードを切り替える場所になっているようです。ときどき症状が悪化して直接入院することがあるのですが、そんな時は心の準備が出来ていないので泣いたりぐずったり精神的にもとても不安定になってしまいます。
娘はせたがやハウスの1階にある犬のぬいぐるみが大のお気に入りなんです。ハウスのことを「ワンワンのおうち」と呼んで、到着すると真っ先に飛びついていきます。部屋の入口に飾ってあるディック・ブルーナのイラストや、季節ごとに変わるロビーのディスプレイも楽しみにしています。難病を持つ子どもの親は治療のことで頭がいっぱいで、季節の行事まで気がまわらないので、ボランティアやスタッフの皆さんの温かい心遣いがありがたいです。
親の私たちにとっては個室のベッドでゆっくり眠れることが何より嬉しいです。これまでさまざまな病院を受診しましたが、ハウスのような施設を併設している病院は他にありませんでした。寝返りも打てない細い簡易ベッドや椅子で眠るため、気が休まらず、いつも睡眠不足になっていました。ハウスは病院の近くにあるので、娘が寝静まるまで付き添って夜遅く帰っても、しっかり睡眠を確保することができます。看病疲れでくたくたでも、翌朝には「また頑張ろう」と前向きな気持ちになれるのです。

ハウスでは他のお母さんと話をしたり、悩みを共有したりすることもできます。心に溜まっているものを吐き出すと、気持ちが軽くなります。新聞や雑誌に新しい治療法の記事を見つけると、お互いに教え合ったりもしています。クローン病は現在の医学では完治が難しいと言われています。症状の変動も激しいので、状態が悪いときは行き詰まりを感じて落ち込んでしまうのですが、他のお母さんからもらった情報に光を感じて、元気になったこともありました。
ときどきミールプログラム(企業が提供する夕食作りボランティア)も利用させていただいています。疲れて帰って来たときに、温かくておいしい食事を食べるとほっとします。娘は先生や看護師さんが診ていてくださるので、ハウスにいるときだけは心からリラックスできるのです。

私たち家族にとって、ハウスは大きな支えになっています。全国には、かつての私たちのように困っている家族がたくさんいらっしゃるので、ハウスがもっともっと増えることを願っています。

ハウス利用者の声

  • 体験談一覧
  • 浦川友記さん
  • 大槻香奈子さん
  • 根本万理さん
  • 寺田美紗子さん
  • 平松裕子さん
  • 斉藤奈保子さん
  • 寺﨑俊樹さん
  • 山﨑久子さん
  • 宮内ひかりさん
  • 五味美知子さん
  • 佐藤ゆうさん
  • 京墓亜希子さん
  • 谷岡真鈴さん
  • 飯塚美智留さん中村美帆さん
  • 村岡由美さん
  • 藤原雪枝さん
寄付の申込み
↑Top