HOMEハウス利用者の声山田ファミリー

ハウス利用者の声

勉強も遊びも常に「治療しながら」という状態で、
その気持ちの切り替えがすごく大変

山田ファミリー
インタビュー日:2019年2月

裕聖が5歳の時、保育園の検尿でタンパク質の数値がおかしいことが分かり、大学病院を紹介され通院を始めました。そのとき「ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群」と診断されました。通常ネフローゼは薬の投与で治るのですが、裕聖の場合は抵抗性だったため効かず…いずれ腎不全になるので、透析か移植かの選択を迫られました。

実は裕聖は生まれたときに腎臓がくっついていたので、いずれは問題が出てくるとお医者さんに言われていたのですが、もっと大きくなってからのことかなと思っていたので、正直驚きました。でも裕聖は他にも股関節の病気など抱えているのでなるべく影響がないように根治しようと透析ではなく移植を選びました。

10月に主人がドナーとなって移植手術をすることが決まったのですが、手術前日の裕聖の状態が良くなく…このままでは万全の状態で手術に臨めないので次回手術ができる1月まで血液透析をすることになりました。
週に4回、1回6時間の透析は裕聖には大きな負担で…普通子どもって勉強をして遊んで成長をしていくものですが、裕聖は勉強も遊びも常に「治療しながら」という状態です。その気持ちの切り替えがすごく大変で、精神的に苦しくなる時があります。

裕聖には弟がいます。裕聖の入院中、私はずっと付き添うのでハウスにいて、弟の倖聖(こうせい)は主人と一緒に自宅にいます。離れ離れで寂しいはずなのに、寂しいとは言わない…。しょうがないと理解しているのでしょうか。でも裕聖のことは気にしているようで「会いたい」とか「遊びたい」と言うのですが、いざハウスで会うと兄弟げんかばかり。楽しそうですけどね。

ハウスがあると、家族が一緒に過ごせるだけでなく、キッチンがあるので私自身も健康でいられます。最初はコンビニのお弁当ばかりだったけど、今はハウスでお弁当を作って病院で食べたりしています。話しかけてくれるお母さんたちもいるので、少しの間、子どものこととか病気のこととかを忘れて、友達のように話せる環境もありがたいです。

もう少し入院生活は続きますが、これから週末は裕聖の外泊許可がでそうなのでハウスで家族一緒の時間が過ごせそうです。

ハウス利用者の声

  • 体験談一覧
  • 浦川友記さん
  • 大槻香奈子さん
  • 根本万理さん
  • 寺田美紗子さん
  • 平松裕子さん
  • 斉藤奈保子さん
  • 寺﨑俊樹さん
  • 山﨑久子さん
  • 宮内ひかりさん
  • 五味美知子さん
  • 佐藤ゆうさん
  • 京墓亜希子さん
  • 谷岡真鈴さん
  • 飯塚美智留さん中村美帆さん
  • 村岡由美さん
  • 藤原雪枝さん
寄付の申込み
↑Top