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STORY20

10年前 ハウスの存在が
闘病・付き添い生活の
心の支えに
そして現在、家族がともに
居られることの
幸せを感じる日々

ハウス利用者

川崎 裕翔君 真奈美さん

辛い治療に耐えられたのはハウスがあったからこそ(裕翔君)

私は、今からちょうど10年前、13歳の時から東京都立小児総合医療センターで入院し、ドナルド・マクドナルド・ハウス ふちゅうにお世話になりました。初めは母の宿泊先として利用を始めましたが、治療の合間など私も外出・外泊先として利用させていただきました。治療の影響で食欲も元気もなかった私にとって、母が作るご飯がたべられる事は凄く嬉しく、次の治療に向けての気晴らしにもなりました。又ハウスの皆さんが、「おかえり」・「行ってらっしゃい」と声をかけてくださり、とてもホッとした記憶があります。
退院後も年1回の検査で東京都立小児総合医療センターへは通院をしていましたが、昨年からの新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、現在は札幌の病院で経過観察中です。


カメラとの出会い そして裕翔君のこれからの希望
今は部品を組み立てる仕事に就いています。またお休みの日にはカメラを手に撮影にも出かけます。
カメラとの出会いは高校生の時で、通っていた学校に写真部がありました。これなら、車椅子でも楽しめる!と始めたのがきっかけです。早く今の状況が収束して、思いっきり写真を撮りに出かけたいと思っています。
闘病中の辛い治療に耐えられたのも、ドナルド・マクドナルド・ハウス ふちゅうがあったからだと思っています。本当にありがとうございました。

カメラを手に撮影に出かける裕翔君
写真コンテストで佳作をとった作品「指」

久々に家族で泊まったハウスで娘の成長を感じたあの日(母・真奈美さん)

息子の治療のため、3歳下の娘を家に残し北海道から東京へ転院する事になりました。ある日残してきている娘の学校から体調不良の連絡が入りましたが、私は迎えに行くこともできませんでした。息子の側で治療を見守りたいと思う私に疲れが溜まり、体調を崩してしまった時もありました。そんな時は、ゆっくりと自分の時間を取ることができるドナルド・マクドナルド・ハウス で体調を整えました。外泊の許可をもらえた時には、一緒に食事を作って食べたりテレビを見たり、また北海道から家族が応援に駆けつけてくれた時には、家族も一緒に泊まることもできました。久しぶりに会う娘の成長にビックリした事を覚えています。


ついつい娘を甘やかす私と息子 その理由とは
今もまだ経過観察のため1年1回は受診いたします。20歳を過ぎても、継続治療が必要な子ども達は大勢います。ドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在することができたら、どんなに良いだろう!といつも思っております。
娘に対しては、長い期間寂しい思いをさせてしまったのは私のせいと、つい息子も私も”ベタベタ“に甘やかし、娘には”もう!!“と煙たがられます。また当時の夢を見た時には、息子と娘が寝ている部屋に行き“夢だった”と胸をなでおろす時がまだあります。
 辛い治療中のご家族が一瞬でも笑顔になれますよう心から応援しております。

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お話しを伺った人

川崎 裕翔君 真奈美さん(裕翔君のお母さん)
ふちゅうハウス利用ご家族