東京マラソン2019チャリティ2回目に挑戦！

ふくおかハウスのマネージャーの舛元です。
昨年に続き、来年3月に開催される東京マラソン2019チャリティに参加します！

ふくおかハウスのマネージャーの舛元さん

ランナーとして、昨年東京マラソンチャリティに参加し多くのみなさまのサポートとご支援を肌で感じ取ることができました。
この応援を、難病で苦しんでいる子どもたちと家族に伝えられるように、フィニッシュに向かって走りたいと思います。

また、地域の方々にハウスのことを知っていただき、ボランティアでお手伝いしてくださる方が増えるように頑張ります！

みなさま、応援よろしくお願いします。
詳しくはこちら

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンは東京マラソン2019チャリティ事業の寄付先団体です。

東京マラソン2019チャリティ公式ウェブサイト　https://www.runwithheart.jp/

この本は、沖縄県在住の吉野やよいさんが小学5年生のときに小児がんの一種であるユーイング肉腫（にくしゅ）と告知を受け、せたがやハウスを利用していたご家族と病気に打ち克ったやよいさんに起こった奇跡をつづった実話です。

吉野やよいさんが小児がんの一種であるユーイング肉腫（にくしゅ）と告知を受けたのは10歳。小学5年生のときでした。
治療をする東京の小児病院では、どんな重篤な病気であっても患者の子どもに正式な病名を告知し、そのうえで病気や治療方針をすべて本人に伝える「インフォームド・コンセント（十分な説明や情報を得たうえでの合意）」を得たうえで治療を行うという方針でした。

お母さん、小学5年生は大人です。

「本人には知る権利があります。今後、待ち受けることをきちんと受け止め、ご両親との相談のうえ本人も納得する形で治療を選んでください。お母さん、小学5年生は大人です。」

過酷だと思われるが子どもはけっこう強い。大人よりずっと強い。
大人になった今、同じような状況に立たされ、「どちらかを選びなさい」と言われるほうがきっとつらいと思います。と著書のやよいさんは語っています。

奇跡は起こる・不可能なことはない

2度の余命宣告を受け、何度も生死をさまよいながらも病気に打ち克ったはずが、現在も後遺症と闘いながら会社員として働き、そして結婚をするまでの道のりをつづっています。

病気は人生を大きく変え、多くのものを奪いとり、けれども逆に多くのものを得られたというやよいさん。
この本は、今も病気と闘う子ども達へ「奇跡は起こる・不可能なことはない」という、心強いメッセージが込められた一冊になっています。

【著書】
涙の向こうに花は咲く
小児がん余命宣告から18年― 今を生きる
吉野 やよい(著)

素晴らしいチームワーク

年に3回、定期的に活動して頂いている『栃木県理容生活同業組合青年部の皆さん』が清掃活動に来てくださいました。

毎回色々な作業をお願いしていますが、特にワックスがけは”プロ“の皆さんなので、テキパキ、キビキビ素晴らしいチームワーク！
テーブル椅子などを移動し、床を綺麗にしてからワックスをかけ、扇風機・空調を使って床を乾かし、最後に元通りの配置！さすがの手際の良さです。

加えて、酷暑の中にもかかわらず「余裕があるから」と草むしりまでこなしてくださいました。
あっという間の汗だくの2時間、本当にありがとうございました。

次回は9月末の予定。首を長くしてお待ちしてますね！

とちぎハウスでは毎年2回、ナイトさんの避難訓練を実施しています。
今回は、新しいスタッフ（ハウスマネージャー、アシスタント）の訓練も兼ねており、普段は訓練に参加する側のナイトさんにもトレーナーとして加わってもらい、ドキドキの利用者役も設定して本番さながらの訓練となりました。

プログラムは、地震発生～火災発生～避難誘導～人員確認まで。
携帯電話を使って通報の仕方、受け答えの練習を参加した全員が一通り行えるよう細かく想定して行っています。

訓練終了後の意見交換会では、「避難中に動揺して具合が悪くなった利用者が出た場合どうするか？」「非常階段で転んで怪我したらどうするか？」など次回に向けての活発な意見も出ました。

とちぎハウスの避難訓練は、実際動くナイトボランティアさんの意見を取り入れて、毎回進化しています。
合言葉は「備えあれば憂いなし」、利用家族の安全を守るために日々努力をしています。

映画「奇跡の子どもたち」1日1回限りの再上映！

昨年、宇都宮ヒカリ座にて1週間限定公開された「奇跡の子どもたち」が大好評でしたので、この度1日1回限り再上映を行うことになりました。

この映画は寝たきりの希少難病（AADC欠損症）の患者とその家族を10年間追ったドキュメンタリーです。

身体の運動を司る神経伝達物質を作り出すAADC酵素が生まれながらにしてないために、寝たきりで自分の意志で身体を動かせず、言葉を発する事も出来ない状態。治療法が見つからずに希望を失いかけていた2015年春、新たな治療法「遺伝子治療」が自治医科大学附属病院にて行われました。
それは生まれつきなかったAADC酵素を脳内に注入するという、小児神経では国内初の手術でした。その結果、大きく改善していった過程が描かれています。

出演者の患者さんの佳汰君、亜美ちゃんはとちぎハウスの利用者さん。ハウスの運営委員長を務めて下さっている山形先生もご出演されています。

治療を終えて数年たった最近の近影動画も当日は流す予定です。
お近くの方は是非映画館へお越しください。

沢山の方にご覧いただきたい素晴らしい映画です。

【映画「奇跡の子どもたち」】
日時：平成30年8月25日（土曜日）　13時開場
会場：宇都宮ヒカリ座　（東武宇都宮駅前）

詳細についてはとちぎハウス　℡0285-58-7551へ、お問い合わせください。