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わが子とともに歩む①

2018年12月20日 (木)

ふちゅうハウス

~利用ご家族インタビューより~

<ハンディキャップをもって生まれてきたわが子>

息子に重い疾患があると医師から言われた時は、どうしてよいか分からず、ただただ自分を責め続けることしかできませんでした。
「もっとお腹にいるときに可愛がってあげればよかった」
「妊娠初期に入院を経験しているのに、仕事を続けていたからバチがあたったんだ」と、後悔の思いしか浮かんでこなかったのです・・・

切迫早産で私自身が搬送されてから2か月半後に、息子の「紘矢(ひろや)」は誕生しました。
生まれて4日後には重い呼吸器系の疾患があることを医師から告げられ、そのままNICUで約2年お世話になり、その後は在宅ケアをしていました。

たまたま東京都立小児総合医療センターの廣部先生が、息子の疾患についての症例をご存知だという事で、受け入れをしてくださることになり、地元の病院の先生方とやり取りをはじめてくださいました。
慎重に色々とやり取りを進めていただき、3歳の時に診ていただくことになりました。

息子は今年6歳。この何年かの間には乗り越えなくてはならない難題がたくさんありました。
その難題を一つ一つ、地元の病院の先生方も、東京の先生方も一緒になって悩み、時間をかけて取り組み、そしてクリアできれば一緒に喜んでくれて・・・いつも私たち家族が不安にならないよう支えてくださっています。
しかも治療にあたっては、患者本人の状態を良くすることはもちろん、ケアをする家族が少しでもお世話が楽になるような治療を考えてくださっています。これは退院後も在宅ケアが必要な患者家族にとってはとてもありがたい事なのです。

<ハウスがあるから>

そしてもう一つ、東京での生活の支えになっていたのが「ドナルド・マクドナルド・ハウス」です。

普段は朝食をとった後、9時からの面会に間に合うよう病院へ向かい、21時の面会終了時間まで病室に付添い、ハウスに戻ってから夕食、お風呂、洗濯を済ませてから寝る生活です。紘矢がなかなか寝てくれない時は、戻りがもっと遅くなることも。でも日中少しでも病室から出られる時には、ちょっとでもハウスに戻ってゆっくりお昼ご飯を食べてリフレッシュするよう心がけています。

地元から夫が来てくれたりして時間が取れる時には(息子よ申し訳ない!)と思いながら、普段頑張っている自分へのご褒美と言い訳をしつつ、最寄り駅の方まで足を延ばしてお買物をしたり、本屋さんに行ったり。今回のハウス滞在時には、息子の誕生日が近かったのでハウスに戻ってプレゼント作りにも時間を使っていました。こちらで出来る自分の仕事を進めることもありますね。

「ドナルド・マクドナルド・ハウス」は、私のように自宅から離れて子どもの治療に付添う親にとっては、かなり助かる存在です。
もちろんマンスリー等のアパートを借りることもできますが、全て一から揃え、生活全てを自分でこなしながら子どもの見舞いや付き添いをするのは想像以上に大変なことです。
体力的にも、時間も、費用面でも・・・。
ハウスがあることによって子どもの待つ病室から近くに滞在でき、さらにそこで生活が維持できるのはとてもありがたいことだと実感しています。

次回は引き続きハウスについて、それから息子さんへの思いを語っていただきます。

ふちゅうハウス

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