ふちゅうハウスのボランティアとして活動を始めて1年あまりの馬場玲子さん、実は4年前に息子さんの疾患がみつかり、闘病生活を送っています。その時に東大ハウスを利用し「応援してもらった」経験から、自宅から通える場所にあるふちゅうハウスのボランティアに応募されました。

「病気と闘う家族であり、ハウスボランティアであるということ」という内容でお話しをうかがっているシリーズの2回目となる今回は、『振り返ってみて、何が家族にとって応援だったのか、そして実際にボランティア活動をしてみて』というお話しをうかがいました。

★1回目のお話しはこちら⇒病気と闘う家族であり、ハウスボランティアであるということ①

恩返しの気持ちで

馬場玲子さん

もともとボランティアにすごく関心があるということではなかったんです。正確に言うと、以前に福祉に関わりのある仕事をしていたので、全くボランティアに興味が無かったわけではなかった、と言うべきでしょうか。
実際に職場でボランティアの人に来てもらったりしていましたからね。でも自分が（ボランティアを）やろうとまでは思っていませんでした。

私がボランティアに応募したのは、やはり恩返しがしたいという気持ちからです。突然突き付けられた息子の病気から闘病生活を余儀なくされましたが、ハウスがあったことで本当に助かったので、その恩返しがしたいと。
ふちゅうハウスのことは、東大ハウスで寄付をしたときにいただいたニュースレターを読んで府中市にもハウスがあることを知っていました。そしてある時自宅のポストに入っていたタウン誌にボランティア募集の記事があったので、とりあえず「説明会に行ってみよう！」と思ったのがきっかけです。

絶対に忘れてはいけないあの時の気持ち

説明会の当日、ハウスに入った途端よみがえったんです。自分が利用家族であった時のことが。そして色々と助けてもらった時の気持ちも。
「あ～、この気持ちは絶対に忘れてはいけないな」とあらためて強く思いました。闘病生活を思い出して辛くはないかと聞かれますが、全然、辛くはないです。やはり皆さんに応援してもらったことで乗り越えられましたし、それが無ければ乗り越えられなかった程、切羽詰まった心境だったと思います。

ふちゅうハウス エントランス

お子さんと共に病気と闘っているお母さん、皆さんが思われると思うんですが、やはり自分の子どもに大きな病気がわかると、「どうして元気に産んであげられなかったんだろう」という思いがずーっとまとわりついて離れないのです。そのうち「私はなんでここにいるのだろう」って、とんでもないことまで考えてしまったりして…どうしても自分を責めてしまいます。
でもそんなことを考えながらもハウスに戻ると温かな空間が待っていて、いつも応援してくれる方たちがいる、だから頑張ろうと。その繰り返しでした。

あの時思いつめずに済んだのはハウスがあったからだと今でも思います。

何が私を「応援」してくれたのか

今思うと、何が「応援」だったのでしょう。

まずハウスそのものが清潔で家のようにくつろげる空間であり、部屋に入れば一人にもなれるといった居心地の良いところだったことが挙げられます。あとはやはりナイトボランティアさんの存在。夜遅くにハウスに帰ってもさみしくない(笑)。

それから、知らない土地での入院生活は色々と不便でしたが、買い物に行くときなどはスタッフの方が地図をもとに教えてくれましたしキッチンでは温かいものを食べたり飲んだりできる。
そうそう、入院中息子が食事をとれなくなってしまった時に「好きなものを作って持ってきていいですよ」と医師から言われた時も、ハウスにキッチンがあったおかげで食事を作って温かいうちに届けることができました。

そんな「一人ではないんだ」「支えられているんだ」と感じる小さな事一つ一つが、私のような病気と闘う子どもの家族にとっては「応援」だったのだと思います。退院してしばらく経ってからでも募集記事を見た時にその時のことが走馬灯のようによみがえり、迷わず応募したのです。

ボランティアになって思うこと

恩返しの気持ちでボランティアに応募しましたが、実は自分の為にもなっています。
息子の闘病の為に仕事を辞めて、それで元気になってくれたのは良い事ですが、さて自分はこれからどうしようと考えてもいました。再就職するにはまだまだ（息子のことで）心配事もあるし、という背景もありました。そんな時に始めたボランティア活動でしたので、まずは社会と触れ合っているという感覚を得られました。

ハウスでは年齢や住まいなど、実にいろいろな方と接することが多く興味深いですし、一緒に活動する方から色んなことを教えてもらい、「こんな道具をこんな風に使えば楽に汚れが落ちる！」なんて、参考にもなり楽しく過ごしています。

時々、お掃除などが大変な日もありますが、私はハウスを利用した経験から施設がいつもきれいであることで気持ちよく過ごせることを知っているので、それがモチベーションになっています。

こういったボランティア一人一人の活動が家族の支えになって、辛いことが少しでも和らぐことを私は経験しているので、ハウスでの活動が面倒だとは思いません。

ありがとうって言われるってすごい！

それから、活動を終えて帰るときなど、スタッフの方に「ありがとうございます」って言われるんです。それがすごく嬉しくて。「ありがとうって言われるってすごい！」って(笑)。
なんでもないような事ですが、嬉しいものですよ。今では自分もスーパーなどに買い物に行った時は自然と「ありがとう」と言えるようになりました。

一歩を踏み出す大事さ

活動を通じて何かをやろうと思った時の、その”一歩”を踏み出す大事さというのをあらためて感じました。私は息子のことで縁があってハウスを知り、恩返しのつもりで始めたボランティアでしたが、実は自分にとってもプラスになりました。外に出て色んな人と関わるって大事だなと。
私は踏み出して良かったと思います。気持ちがあっても行動に移すのはなかなか難しい事なんですけどね。

本当はもっとボランティア活動を広めたいのですが、私たちの年代は、正直子育てにもお金がかかるし仕事を持っている方も多いのでなかなか声は掛けづらいというのもあるでしょう？でも「誰かの応援をしたい」と思っている方には是非ボランティアを勧めたいです。

余談になりますが、ランドセルをアフガニスタンに送る支援があるよという話もハウスで一緒になったボランティアさんから聞いたんです。息子は5～6年生の時ほとんど学校へ行かれずききれいな状態だったので、荷造りして送ってみました。そんなことも含めて、世界がすこしずつ広がっていく感じがしています。

お話しを聞いて・・

辛い経験もある中で、いろいろと想いを語っていただきありがとうございました。
今後はハウスイベントなどにも関わってみたいとのこと。病気と闘うご家族の応援をし、それが自分の世界を広げていくことにもなっているというお気持ちが素晴らしいと思いました。

誰かのために、が自分のために。そんな支援の輪が広がっていくと良いですね。

ちょうど1年前にふちゅうハウスのボランティアに登録し、現在月に3～4回のペースで活動している馬場玲子さんにお話を伺いました。
馬場さんは以前、息子さんの疾患がわかり、転院先の東京大学医学部附属病院に隣接する東大ハウスを利用しました。今回は利用家族としての想い、そしてボランティアとして活動を始めるまでを語っていただきました。

ある日検診で

うちの子は・・・急だったんです。これまで全く問題なく元気で過ごしてきたのですが、学校の検診で病気がみつかり近くの病院で入院することになりました。
しかしなかなか良くならず、このままだと大変なことになると東京大学医学部附属病院への転院が急遽決まりました。
当時は仕事をしていたので家にも帰れず、病院と職場の往復で・・・まさか東大病院まで行くことになるとは思ってもみませんでした。転院となったことで仕事を続けることは諦めました。

入院が始まってからしばらくは一般病室での付き添いだったのですが、容態が悪くなりICUに入ることに。付き添いは無理となり、そこで初めて医師からハウスのことを教えてもらったのです。
「こういう施設があるのでお子さんのそばにいてください。」と。

ハウスとの出会い

ハウスのことを全く知らないまま、とりあえずパンフレットだけもらい電話をしました。こちらの状況をお話したら親切に対応していただいて、宿泊が決まりました。

ハウスを利用したのは2週間くらいです。手術の前日は一般病室で子どもと一緒に泊まって良いと許可してもらったので、一日外泊をし、術後またICUのためハウスに泊まり・・・といった感じです。

心臓の疾患だというのと、突然始まった闘病生活ということもあって、そこでずいぶんと命というものと向き合うことになりました。
手術の説明の時にも、心臓を一旦止めてなんて言われ、ものすごい緊張感がありました。

10歳ともなると一人で病室に泊まっている子もいたのですが、息子はこれまで病気一つなく家族と離れたこともなかったので、突然大きな不安が襲ってきた様子でした。

それを医師が配慮をしてくださって、ICUに入っている間も近くにお母さんがいられるようにとハウスを紹介してくださったのだと思います。
先生方にとっても親が近くに待機していた方が良いという事なのでしょうね。術後「お子さんが暴れているのですぐに戻ってきてください！」とハウスに連絡がきたこともありました。本当に遠慮なく（電話が）かかってきました（笑）。

最大限に子どものそばに寄り添えましたし何より歩いて病院と行き来ができるのは良かったです。2ケ月半の入院期間を経て退院し、半年後にもう一度手術があったので1か月ほど入院しました。
期間中ICUに2週間くらい入りましたのでその時またハウスを利用しました。

ナイトボランティアが心の支え

実は・・・ハウスを利用したといっても、朝早くから病院にいて遅い時間に子どもが寝付いてからハウスに帰ったので、滞在は事務室も閉まっている夜がほとんどでしたので、ハウスを見回ってくれるナイトボランティアさんに会えることが楽しみでした。

夜遅くに帰って来てダイニングでご飯を食べていると、見回り中のナイトボランティアさんが話しかけてくれることがよくありました。ごくごく普通の会話ですけど、この「普通の会話」というのが入院生活ではなかなかする時が無いんです。もちろんベッドの上の息子とは話しますけど、ドクターや看護師さんとは病気のことばかりですしね。
ナイトボランティアさんから、「ここ（ハウス）にはこんな特技をもったスーパー主婦がいるんだよ。」とか、ご自身の出身地の話などを聞く時間が、私にとって病院から離れて普段の自分に戻れる貴重な時間でした。

ハウスは家庭的な雰囲気でホッと落ち着ける場所、そして部屋に入れば一人にもなれるというところが良かったです。それからキッチンがあったので温かいご飯を食べられたのも嬉しかった。病室で食べるご飯は味がしないのですが、ハウスに戻ってきてから食べるご飯は美味しかったんです（笑）。

また「おかえりなさい」と優しく声をかけていただいて、今思うと全てが安らぎでした。その安らぎが、私にとって闘病生活を乗り切る一番の「応援」でした。
当時は必死で、振り返る暇もありませんでしたが、後からじわじわと1人ではなかったんだな、という想いが込み上げてきました。

あれから4年、息子は現在中学3年生ですが、服薬もあるので月に1度は外来受診がありますし、年に1回は検査入院もあります。しかしあの時乗り越えられたのは皆さんに応援してもらったおかげだと今でも思っています。
息子からも、呼んだら直ぐに来てくれて嬉しかったと言ってもらえました。

突然やってきた闘病生活ですが、ハウスでお世話になり応援してもらったおかげで治療に専念できました。
「応援してもらったから今度はその恩返しをしたい」そんな思いがボランティアに応募するきっかけとなったのです。

次回は、いよいよ馬場さんがふちゅうハウスでのボランティアに応募し、活動に入るお話をお届けします。

説明会を開催しました！

ふちゅうハウスでは毎月１～2回のボランティア説明会を行っていて、今月は5月10日（木）と13日（日）に開催しました。

少し緊張した面持ちでお集まりいただいた参加者のみなさんに、ハウスについての説明を聞いていただいた後はハウスの見学会です。

先輩ボランティアさんが、ご自分のきっかけや活動についての話を挟みながら共有スペースやベッドルームを案内し、

「どのくらいの頻度で活動しているのですか？」

「自分の年齢でもできるかしら？」

といった質問にも答えてくれました。お疲れ様です！

現在、30名近くの方が体験ボランティアに進まれています。

ハウスの頼れる一員になっていただきたいのは勿論ですが、ご自身が活動を始めて良かった、充実した、と感じていただけるよう願っています。

ハウスの桜が満開となった日の午後、多摩エリアのマクドナルドの皆さんが総勢22名でボランティアに来てくださいました。

今回はハウスにとって初めての企画である、チャリティ試食会付きミールプログラム。ミールプログラムとは、皆さんが参加費を出し合ってカレーを作りハウス滞在のご家族への提供はもちろん、自分たちも食べる、といったもの。
いつものミールより作る量も多く、40名分というのもふちゅうハウスでは初めて。

ビーフカレーとスープ、デザートといったシンプルながらも誰もが大好きなメニューです。
前日までに届いた沢山のじゃがたまにんじんと4キロ強の牛肉！

皆さんの素晴らしいチームプレーでどんどん仕上がります。

当日、卵のもいただいたので、ゆで卵入りポテトサラダもメニューに加わりました。
栄養たっぷりの夕食です。

一方、6名の方はお掃除班として活動していただきました。

ランドリーの排水溝や（分解掃除までしてくださったのです！）ゴミ庫の清掃、暖かくなって生えてきた雑草取りをしていただきました。

スッキリきれいになったハウスでビーフカレーの試食会、私達もご相伴にあずかりましたが、とっても美味しかったです。滞在のご家族からも「美味しかった」「嬉しかった」の声が集まりました。

日頃は一日中病院での看病でご自分の食事まで気を配ることができない方が多いので、とても喜んでいただけたのでしょう。

是非またよろしくお願いします！

「読んでくださる方の月日にそっと寄り添う本でありたい」
という願いを込めて、本「よりそうつきひ」が製作されました。

一人の母親でもある小谷さんが、家族と共に暮らす中での小さなストーリーの数々。
その中には母としての想い、家族への愛情、そしてご自身をみつめて・・・

それはまるで一針一針ていねいにキルトを作るように小谷さんの温かな言葉であふれています。

また読み手の方が「これは自分のことではないかしら。」と思ってしまう一編が必ずあるはずです。

読み進めるうちに心がギュッと掴まれて、文字が翳んできてしまうのでご注意くださいね。

よりそう。の店長である大浦さんと作家小谷さんがハウスに来訪された時のレポートもお読みいただけます。

ご覧になりたい方はこちらまで。

以前もお伝えしましたが、この本の売り上げの一部はドナルド・マクドナルド・ハウスへ寄付されます。

日本列島はまだまだ寒さに震えていますが、暦の上ではもう春です。
今年もハウスにお雛様を出す時期となりました。

毎年、雛人形の管理をしてくださるボランティアさんがハウスに集まり、手際よく土台を組み立てて・・・

あたたかくて可愛らしいお雛様のお目見えです。

お内裏様の隣には、ボランティアさんの義母様が、90歳をこえて手作りされた手毬をつるしています。
よく見ると、ひとつひとつ色合いや絵柄が違うんですよ。

今年初節句を迎える患者さんのご家族がしみじみと、

「子どもと一緒にお節句が迎えられるよう頑張ります。」とほほ笑んで、そして少し涙ぐんでいらっしゃいました。

ハウスに春の温かい風が通り抜けるのが待ち遠しいですね。

昨年よりふちゅうハウスとつながりをもっていただいている作家の小谷ふみさんが出版元の よりそう。 の店長である大浦麻衣さんとご一緒に来訪されました。

今回いらしていただいたのはほかでもない、本「よりそうつきひ」制作プロジェクトより、売上げの一部をハウスに支援したい、という小谷さんの意志により、今回寄付を届けに来てくださったのです。

大浦さんはわざわざお住いの福岡からお越しくださいました。

今回の来訪の様子が記事となり、 よりそう。 のHPでもご紹介くださるとのこと。ハウスを見学中は、こちらの説明に対し真剣な眼差しで頷かれながらメモをとられるお姿がとても印象的でした。さすが編集長！

「よりそうつきひ」のコンセプトは、

＜誰かと手を繋いでいるような気持になる本＞

小谷さんの紡ぎだす言葉には、どんな心の持ちようの人にもそっとよりそうような、そんな温もりを感じます。

それは小谷さんご自身に病気と闘うご経験があり（病室の窓からハウスの灯りをご覧になっていたそうです）、また母であることからのやさしさではないでしょうか。

先日校了となった「よりそうつきひ」。もうすぐ会えるのがとても楽しみです。

毎年5万人近くの方が訪れる国分寺まつり。

11月5日（日）、三連休の最終日。朝から青空が広がる晴天に導かれ、会場となる武蔵国分寺公園はかつてないほどの賑わいでした。

今年で3回目の参加となるこのおまつりでは、集めた物の仕分けや値付けといった準備などハウスのボランティアさんが毎年盛り上げてくださいます。

今年はふちゅうハウス10周年を目の前にして、ハウスのお部屋のベッドを買い替える費用にあてたい！という目標がありました。
このおまつりでの売上げは、全てハウスの運営費にご寄付いただきます。

販売した物は、集めた食器・寝具・タオル・生活雑貨・文具・子ども用品・手作り小物で、高級ブランドの食器２～３点を除き、100円～1000円の価格が中心でした。

10名のボランティアさんが煙に燻されながら？（お隣が炭火焼きのお店でした）懸命に声掛け、販売をしてくださり、午後からはお客さんとの値引きのやり取りも含め、最後まで粘り強く取り組んでくれた結果・・・

おかげさまで、売上総額は93,710円となり、目標のベッドの買い替え費用50万円に一歩近づくことができました！

バザー品をご提供くださった皆さま、準備に携わってくださった皆さま、当日販売をしてくださった皆さま、本当にありがとうございました。

いつもありがとう～小谷ふみさんをお迎えして、ボランティア交流会～

今日はいつもハウスを支えてくれる、ボランティアのみなさんの為の一日です。

朝から小雨が降る中、約50名のボランティアさんがハウスに集合しました。

今回の目玉の一つは都立小児総合医療センターの見学会です。

ご厚意により通常は立ち入ることのできない病院の内部を見せていただきました。

もう一つは・・・みなさん、作家小谷ふみさんをご存知ですか？

ご自身の闘病中にハウスの存在を知っていただいたこと、近くにお住まいだということ、そしてお母さんだということ。

そんな幾つものご縁が重なって、このたび出版される本『よりそうつきひ』の売り上げの一部をハウスに寄付していただくことになり、今日の交流会にもご参加いただきました。

ご挨拶の冒頭から涙ぐまれながらも、ご自身の想いをお話しされると、その繊細な言葉選びと優しい雰囲気に、「ぜひ本を読んでみたい」と多くのボランティアから声があがりました。

これからのご活躍が大いに期待されますね。

小谷さんのハウスレポートを小谷さんのブログから是非ご覧ください。

交流会の終盤はじゃんけん大会で盛り上がり、日頃は一緒に活動できないボランティアさん同士も楽しく「交流」した会となりました。

看護学校への進学を希望する高校生達が、現役看護師に色々と話を聞いたり、

ナイトボランティアさんと日中の活動のボランティアさんが久しぶりに顔を合わせたり、年齢も職業も違う方たちがハウスに集い、語らいました。

ボランティアの皆さん、いつもありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

熊本から治療の為に何度もふちゅうハウスを利用されているご家族からメッセージをいただきました！
見覚えのある方もいらっしゃるかと思いますが、2013年の年間報告書に登場してくれたご家族です。

『今回が15回目の利用です。入院期間が長いときも、手術時間が長いときも、近くにハウスがあるから安心できます。初めてハウスに泊まったのは娘が３歳のとき。その娘も８歳になりました。
そこで娘にインタビュー！
母「ドナルド・マクドナルド・ハウスのいいところは？」
娘「いつもキレイで、お風呂にはいれて、お布団でママと寝られるところ！」
私まで嬉しくなる娘の答えでした！！』

ハウスを利用されているご家族の多くが自宅からの通院が困難であるということ。また多くの患者さんが入院期間も治療期間も長く、大きな手術を乗り越えなければいけないということ。
そんな状況のご家族をハウスは「第二のわが家」として少しでも支えることが出来ている、と実感できる、嬉しくてありがたいメッセージでした♡