今年は新型コロナウィルスという目に見えない脅威に翻弄された一年となりました。

ハウスもその影響を受け、募金活動のためのイベントは中止となり、ボランティア活動も制限され、そして何といってもふちゅうハウス開設10年目で初めての一時閉鎖・・・。

夏にはご家族の受入れを再開したものの、今もなお厳しい条件を設けてハウス運営は続いています。そのため利用を希望してくださるご家族の皆さんには、本当にご不便をおかけしております。

ハウススタッフも戸惑いながら、何がご家族を守るために最善なのかを考えては実践の繰り返し。でも、このような前代未聞の状況を経験することで、あらためてドナルド・マクドナルド・ハウスの理念を振り返ることができました。

「病気の子どもとその家族をサポートする」

ふちゅうハウスが隣接する「東京都立小児総合医療センター」は病棟への出入りが厳戒態勢の中、院内保育士の皆さんが入院中の子どもたちが笑顔になるには、密にならずに楽しめることは何か、を色々と考えておられます。そこで院内保育士さんのお話をうかがい、病棟内でおこなわれる子どもたち向けのイベントをハウスもお手伝いさせていただくことになりました。

まず一つはクリスマス会（病院では「お楽しみ会」と呼ばれています）で子どもたちにワクワクをプレゼント。

ふちゅうハウスには、昨年病院内で開催したチャリティバザーで使用したボランティアさん手作りの「宝釣り」セットがあります。「宝釣り」は、屋根から垂れるひもを引っ張ると、プレゼントが釣れる仕掛けになっていて、おうちの窓からは自分が釣ったプレゼントの袋が見えるようになっています。

子どもたちが楽しくお楽しみ会に参加し、自分で「釣った」プレゼントを手に取り喜んでいたそうです。

もう一つは、病棟内に毎年登場するクリスマスツリーオーナメントのリニューアルです。ハウスのボランティアさんや、これまでチャリティバザーの際に手作りの作品をご提供くださった支援者の方々へオーナメント作成を依頼したり、ふちゅうハウスのTwitter上でオーナメントづくりを呼び掛けたりしました。

色々な方々がこの企画に積極的に参加をしてくださり、目標300個のところ、525個の手作りクリスマスオーナメントがハウスに集まりました。フェルトやパッチワークの布で作られたものや、毛糸で編まれた可愛らしいクリスマスモチーフ。どれも作り手の思いが込められています。

集まったオーナメントの様子はTwitter画面でご覧ください↓。

pic.twitter.com/6rCfZjUZEL

オーナメントはハウスから院内保育士さんにお預けし、病棟内のツリーに飾られました。

職員の方々からは、「一つ一つが丁寧に作られていてぬくもりを感じる」「温かい気持ちになれる」「世界に一つの作品、色々と工夫もされている」などのお言葉をいただき、子どもたちからも、「すごーい！作ってみたい。」などと歓声があがり、喜んでもらえたようです。

思いがけないコロナウィルスの脅威に、私たちは不安になり、一体どうしたらよいのかと戸惑うことも多い日々でした。厳しい行動制限が求められる中で、入院中の子どもたちとそのご家族をサポートしたい、笑顔になってもらいたいという思いが届いて良かったと思います。

またこれらの企画を実現するにあたり、東京都立小児総合医療センターの職員の皆さまのご理解とご協力に、あらためて感謝いたします。

ふちゅうハウス

～利用ご家族インタビューより～

＜ハウスの心地良さ＞

ハウスって、ホテルのようなおもてなしはないけれど、程よく支えてもらっている感覚が良いですね。
温かくて心地よい感じ。
それから朝起きて来た時、病院へ行く時、帰ってきた時など、スタッフやボランティアの方から言われる「おはよう」「いってらっしゃい」「お帰りなさい」「おやすみなさい」・・・
この何気ない一言がホッとでき、癒されます。

それからハウスでは滞在する他の患者ご家族とコミュニケーションがとれるのも良いと思います。
話すタイミングがある時、話しかけていただいた時にはできるだけお話しています。「どこから来ていますか？」「お子さんは何歳？」とか。
深い話ができるようになれば、病気の話、経緯なども話し合いことも。
時には子どもに与える食事について、「この（メーカーの）フードプロセッサーがいいよ」とか、「こんなケアの方法があるよ」などの情報交換もできたりします。
ハウスに滞在するお母さんたちとお話することで、子どもの年齢や病状は違っても、一人じゃないんだという安心感をもつことができます。
以前に利用した際、ミールプログラムというお食事の提供があった時に、ママたちが1人ずつ相席になったことがあったんです。話をしていた時、聞き覚えのある方言やイントネーションを聞き、（まさか！）と思い尋ねたら同郷だった時の何とも言えない高揚感は忘れられません。その後もその方とは時間を合わせて夕食を一緒にして、楽しい時間を過ごせたのを覚えています。

＜ハンディキャップのあるわが子との生活＞

ハンディキャップのある子どもと一緒にいることは、全てがきれいごとでは済まないと思います。

子どもがこんなに頑張っているのだから自分も頑張らないと、と肩に力を入れすぎず、力を抜く時間も大事だと思っています。
子どもって、見てないようで、親の顔色や表情をよーく見ていますから（笑）
余計な心配を子どもにさせないためにも溜め込まないようにしています。
リフレッシュ・・・私にとってその場所がハウスになっています。
子どものこと、病気のこと、たわいのない会話・・・口にすることで力んでいたものがスッと抜けて、また頑張ろう、辛いのは自分だけではないんだよなと気持ちを切り替えることができるのです。

そう今では話せますが、最初は私も気持ちが全くついていかれずにいました。
まず、ハンディキャップのある子との生活について、あまりにも知らないことが多すぎました。
　「呼吸器系って何を指すの？」「吸引って？」
というように、言われている医療用語が分からず、検査内容など、説明を受けても理解ができない。
なので在宅ケアのためのレクチャーを受ける時は、自宅に戻って困らないように必死で覚えました。

そのおかげか、自宅では問題なくケアできたのですが・・・・開始して1か月でなんと自分自身のバロメーターが崩れ、自分が受診する羽目になってしまいました！

それほど今までとは全く違う生活でしたし、私も母親として気負いすぎたんですね。

今振り返ると、病院での付添いや在宅ケアという生活に慣れるまでにかなりの時間がかかりました。また、同居の家族がいることで、その家族にも我慢させてしまっていることが多く、申し訳ないなと思っています。
　
ただ息子にはハンディキャップに関係なく、興味あること、やりたいと思うことをどんどんやらせてあげたいですね。
親として出来る限り色々なことに触れさせて、本人の持っている能力を引き出してあげたいです。
そしてもう少し大きくなり色々と理解できるようになったら、自分が今こうして生活できていること、
それは周囲の多くの人たちのおかげであるということを伝えたいと思っています。
これまで関わってくださった全ての人に感謝の気持ちをもつことができるようになってもらいたいですし、周囲の方に恩返しをしたり、同じように病気と闘っている人たちをサポートできる人に成長してくれることを願っています。