～利用ご家族インタビューより～

＜ハウスの心地良さ＞

ハウスって、ホテルのようなおもてなしはないけれど、程よく支えてもらっている感覚が良いですね。
温かくて心地よい感じ。
それから朝起きて来た時、病院へ行く時、帰ってきた時など、スタッフやボランティアの方から言われる「おはよう」「いってらっしゃい」「お帰りなさい」「おやすみなさい」・・・
この何気ない一言がホッとでき、癒されます。

それからハウスでは滞在する他の患者ご家族とコミュニケーションがとれるのも良いと思います。
話すタイミングがある時、話しかけていただいた時にはできるだけお話しています。「どこから来ていますか？」「お子さんは何歳？」とか。
深い話ができるようになれば、病気の話、経緯なども話し合いことも。
時には子どもに与える食事について、「この（メーカーの）フードプロセッサーがいいよ」とか、「こんなケアの方法があるよ」などの情報交換もできたりします。
ハウスに滞在するお母さんたちとお話することで、子どもの年齢や病状は違っても、一人じゃないんだという安心感をもつことができます。
以前に利用した際、ミールプログラムというお食事の提供があった時に、ママたちが1人ずつ相席になったことがあったんです。話をしていた時、聞き覚えのある方言やイントネーションを聞き、（まさか！）と思い尋ねたら同郷だった時の何とも言えない高揚感は忘れられません。その後もその方とは時間を合わせて夕食を一緒にして、楽しい時間を過ごせたのを覚えています。

＜ハンディキャップのあるわが子との生活＞

ハンディキャップのある子どもと一緒にいることは、全てがきれいごとでは済まないと思います。

子どもがこんなに頑張っているのだから自分も頑張らないと、と肩に力を入れすぎず、力を抜く時間も大事だと思っています。
子どもって、見てないようで、親の顔色や表情をよーく見ていますから（笑）
余計な心配を子どもにさせないためにも溜め込まないようにしています。
リフレッシュ・・・私にとってその場所がハウスになっています。
子どものこと、病気のこと、たわいのない会話・・・口にすることで力んでいたものがスッと抜けて、また頑張ろう、辛いのは自分だけではないんだよなと気持ちを切り替えることができるのです。

そう今では話せますが、最初は私も気持ちが全くついていかれずにいました。
まず、ハンディキャップのある子との生活について、あまりにも知らないことが多すぎました。
　「呼吸器系って何を指すの？」「吸引って？」
というように、言われている医療用語が分からず、検査内容など、説明を受けても理解ができない。
なので在宅ケアのためのレクチャーを受ける時は、自宅に戻って困らないように必死で覚えました。

そのおかげか、自宅では問題なくケアできたのですが・・・・開始して1か月でなんと自分自身のバロメーターが崩れ、自分が受診する羽目になってしまいました！

それほど今までとは全く違う生活でしたし、私も母親として気負いすぎたんですね。

今振り返ると、病院での付添いや在宅ケアという生活に慣れるまでにかなりの時間がかかりました。また、同居の家族がいることで、その家族にも我慢させてしまっていることが多く、申し訳ないなと思っています。
　
ただ息子にはハンディキャップに関係なく、興味あること、やりたいと思うことをどんどんやらせてあげたいですね。
親として出来る限り色々なことに触れさせて、本人の持っている能力を引き出してあげたいです。
そしてもう少し大きくなり色々と理解できるようになったら、自分が今こうして生活できていること、
それは周囲の多くの人たちのおかげであるということを伝えたいと思っています。
これまで関わってくださった全ての人に感謝の気持ちをもつことができるようになってもらいたいですし、周囲の方に恩返しをしたり、同じように病気と闘っている人たちをサポートできる人に成長してくれることを願っています。

～利用ご家族インタビューより～

＜ハンディキャップをもって生まれてきたわが子＞

息子に重い疾患があると医師から言われた時は、どうしてよいか分からず、ただただ自分を責め続けることしかできませんでした。
「もっとお腹にいるときに可愛がってあげればよかった」
「妊娠初期に入院を経験しているのに、仕事を続けていたからバチがあたったんだ」と、後悔の思いしか浮かんでこなかったのです・・・

切迫早産で私自身が搬送されてから2か月半後に、息子の「紘矢（ひろや）」は誕生しました。
生まれて4日後には重い呼吸器系の疾患があることを医師から告げられ、そのままNICUで約2年お世話になり、その後は在宅ケアをしていました。

たまたま東京都立小児総合医療センターの廣部先生が、息子の疾患についての症例をご存知だという事で、受け入れをしてくださることになり、地元の病院の先生方とやり取りをはじめてくださいました。
慎重に色々とやり取りを進めていただき、3歳の時に診ていただくことになりました。

息子は今年6歳。この何年かの間には乗り越えなくてはならない難題がたくさんありました。
その難題を一つ一つ、地元の病院の先生方も、東京の先生方も一緒になって悩み、時間をかけて取り組み、そしてクリアできれば一緒に喜んでくれて・・・いつも私たち家族が不安にならないよう支えてくださっています。
しかも治療にあたっては、患者本人の状態を良くすることはもちろん、ケアをする家族が少しでもお世話が楽になるような治療を考えてくださっています。これは退院後も在宅ケアが必要な患者家族にとってはとてもありがたい事なのです。

＜ハウスがあるから＞

そしてもう一つ、東京での生活の支えになっていたのが「ドナルド・マクドナルド・ハウス」です。

普段は朝食をとった後、9時からの面会に間に合うよう病院へ向かい、21時の面会終了時間まで病室に付添い、ハウスに戻ってから夕食、お風呂、洗濯を済ませてから寝る生活です。紘矢がなかなか寝てくれない時は、戻りがもっと遅くなることも。でも日中少しでも病室から出られる時には、ちょっとでもハウスに戻ってゆっくりお昼ご飯を食べてリフレッシュするよう心がけています。

地元から夫が来てくれたりして時間が取れる時には（息子よ申し訳ない！）と思いながら、普段頑張っている自分へのご褒美と言い訳をしつつ、最寄り駅の方まで足を延ばしてお買物をしたり、本屋さんに行ったり。今回のハウス滞在時には、息子の誕生日が近かったのでハウスに戻ってプレゼント作りにも時間を使っていました。こちらで出来る自分の仕事を進めることもありますね。

「ドナルド・マクドナルド・ハウス」は、私のように自宅から離れて子どもの治療に付添う親にとっては、かなり助かる存在です。
もちろんマンスリー等のアパートを借りることもできますが、全て一から揃え、生活全てを自分でこなしながら子どもの見舞いや付き添いをするのは想像以上に大変なことです。
体力的にも、時間も、費用面でも・・・。
ハウスがあることによって子どもの待つ病室から近くに滞在でき、さらにそこで生活が維持できるのはとてもありがたいことだと実感しています。

次回は引き続きハウスについて、それから息子さんへの思いを語っていただきます。